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Familiares e cuidadores dos pacientes com doenças raras também devem aderir ao isolamento social

por Redação

Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) reforça algumas orientações que auxiliam a comunidade rara

Em época de coronavírus, o assunto isolamento social é um dos temas mais debatidos na sociedade. Entre os pacientes com doenças raras, o período torna-se ainda mais importante não só para esse grupo de indivíduos, mas também para quem os acompanha no dia a dia. “Está indicado o isolamento social a todos os pacientes [com doenças raras] e familiares para a prevenção da propagação do coronavírus”, explica Têmis Maria Félix, médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM).

Os pacientes com doenças raras estão entre as populações mais suscetíveis ao Covid-19.

“As doenças raras são diversas, entretanto, são condições crônicas que podem afetar órgãos específicos ou múltiplos. Por isso, os raros com diabetes, cardiopatia, problemas crônicos pulmonares e comprometimento neurológico também fazem parte do grupo de risco e devem se proteger”, destaca Têmis.

A pandemia do coronavírus mudou a rotina dos médicos e profissionais de saúde. Este cenário também ocorreu entre os geneticistas. “Estamos nos adaptando à nova rotina, cancelando consultas eletivas [pré-agendada], mantendo o atendimento a casos urgentes e orientando os pacientes nesse período”, explica a médica geneticista.

Os esforços da indústria farmacêutica, das agências regulatórias, autoridades em saúde e de diversos centros de pesquisas espalhados pelo mundo também estão sendo acompanhados de perto pelos especialistas em genética. “Acompanhamos a literatura médica sobre a epidemiologia do coronavírus e também em relação às perspectivas de tratamento e vacinas. Esta é uma doença nova e toda a classe médica está aprendendo”, finaliza a presidente da SBGM.

Para prestar serviço à comunidade rara, a SBGM elaborou um guia de orientação e procedimento em genética médica durante a pandemia. Para acessar as instruções, clique aqui.

Cenário das Doenças Raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil tipos na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

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